P-04-570 Inequitable Access to Treatments That Have Not Been Nationally Appraised in NHS Wales
Cyflwynwyd
y ddeiseb hon gan Genetic Alliance UK; Tuberous Sclerosis Association; a
Association of Glycogen Storage Disorders, ar ôl casglu 455 o lofnodion.
Testun y ddeiseb:
Rydym
ni, sydd wedi llofnodi isod, yn galw ar Gynulliad Cenedlaethol Cymru i adolygu
defnydd y rheol eithriadoldeb ("exceptionality rule") wrth benderfynu
a ddylai claf gael triniaeth drwy’r broses Ceisiadau Cyllido Cleifion Unigol.
Gwybodaeth Ychwanegol:
I
gael mynediad at driniaethau drwy’r broses Ceisiadau Cyllido Cleifion Unigol,
rhaid i boblogaeth o gleifion ddangos ei heithriadoldeb. Ar gyfer anhwylderau
cyffredin, mae’n bosibl bod modd adnabod is-gyfres o gleifion, o fewn y
boblogaeth gyffredinol, sy’n fwy tebygol o ymateb i therapi benodol. Ar gyfer
cleifion afiechydon prin, mae dangos eich bod yn glaf unigryw pan fo’ch yn rhan
o grŵp bychan o gleifion y mae eu cyflwr yn cael ei ystyried yn brin yn
amhosibl bron. Mae’r meini prawf o ran eithriadoldeb yn gosod y cyfrifoldeb ar
glinigwyr i ddarparu tystiolaeth bod cyflwr clinigol y claf yn wahanol iawn i’r
boblogaeth gyffredinol o gleifion sydd â’r un cyflwr a’i fod yn debygol o gael
budd sylweddol uwch o’r driniaeth nag y byddai rhywun yn ei ddisgwyl. Mae’r
gofyniad hwn o ran y dystiolaeth yn ormod o faich i’w roi o ran cleifion sydd
ag afiechydon prin, o ganlyniad i’r nifer fach o gleifion o fewn y boblogaeth
sydd ag afiechydon prin. Caiff cleifion sydd ag anghenion clinigol mawr eu
hatal rhag cael mynediad at driniaethau sy’n newid / achub eu bywyd.
Statws
Yn ei gyfarfod ar 09/05/2017
penderfynodd y Pwyllgor Deisebau fod y ddeiseb hon wedi'i chwblhau.
Bu'r pwyllgor yn trafod gohebiaeth
ynghylch y ddeiseb. O gofio bod y ddeiseb wedi cael ei thrafod am y tro cyntaf
dros dair blynedd yn ôl ac nid yw'n debygol y bydd y polisi'n newid yn y
dyfodol agos, cytunodd y Pwyllgor y dylid ei chau.
Gellir gweld manylion llawn ynghylch
trafodaeth y pwyllgor o'r ddeiseb hon a'r dogfennau cysylltiedig ar y tab
Cyfarfodydd uchod.
Cafodd ei hystyried gyntaf gan y
Pwyllgor Deisebau ar 15/07/2014.
Rhagor
o wybodaeth
Math o fusnes: Deiseb
Rheswm dros ei ystyried: Busnes y Senedd;
Statws: I'w ystyried
Cyhoeddwyd gyntaf: 27/10/2014